Sedmadvacetiletý Honza Hrbek před odchodem z domu důsledně obejde všechny pokoje, některé dveře zavře, jiné nechá otevřené. Chvíli trvá, než je s výsledkem spokojený. Jeho temperamentnější sestra Hanka už by ale nejraději vyrazila, Honzovo zdržování ji rozčiluje a v zoufalství se začne mlátit do hlavy. "Je to vysoká škola diplomacie, vymyslet vše tak, aby vůbec vedle sebe mohli být," říká jejich matka Světlana Hrbková z Brna.

Dvojčata se narodila předčasně, do života si přinesla mentální postižení a další zdravotní komplikace. Diagnostikovaný mají takzvaný atypický autismus a vyžadují nepřetržitou péči a asistenci. Světlana Hrbková proto s dcerou a synem zůstala doma. "Od chvíle, kdy se děti narodily, jedu na plný výkon. Teď už možná na rezervu," podotýká.

Neudržitelná situace

V rodinách, do nichž se narodí dítě s těžkým postižením, není tento model péče ničím neobvyklým. Jeden z rodičů se o potomka stará "na plný úvazek" a nemá za sebe náhradu. Domácnosti chybí jeden příjem, a tak počítá každou korunu. Rodiče přicházejí o přátele a propadají se do čím dál větší izolace. Některé páry složitou situaci neustojí a rozejdou se. Příjemců příspěvku na péči, o něž se starají rodiče, je skoro 56 tisíc.

Jak upozorňuje Petr Wija, ředitel Institutu pro sociální politiku a výzkum, v Česku není systém dlouhodobé péče. Mezi zdravotními a sociálními službami je dělicí čára. "A ty sociální jsou navíc hodně rozškatulkované," podotýká Wija s tím, že nabídka je tím pádem velmi neflexibilní. Péče doma bývá označována za nejlepší. Ústav je pro nemocného a jeho rodiče často nepřijatelný a státní pokladnu pobyt v něm vyjde dráž. "Přívětivější" zařízení, jako je třeba chráněné bydlení, nemají dostatečnou kapacitu. Rodičům tak často nezbývá než s dítětem zůstat doma a starat se o něj ještě dlouho v dospělosti. "Můžeme a máme právo s jejich péčí za stávajících podmínek počítat? Domnívám se, že současná situace pečujících (a nejen o děti) je neudržitelná a je potřeba ji změnit," říká předsedkyně Unie pečujících Zdeňka Michálková.

S tím souhlasí i Světlana Hrbková, která odhaduje, že někdy pracuje i 20 hodin denně. Téměř po třech dekádách neustálé péče je dle svých slov zralá na důchod. Zároveň se ho ale obává. Stát za ni sice kromě zdravotního platí i sociální pojištění, ale pouze v takové výši, která jí zajistí minimální penzi. "Děsím se stáří. Nemám příjem, žádnou dovolenou. Nemám možnost si odpočinout nebo řešit svoje zdravotní problémy. To je úplně špatně," říká Hrbková. Nárok nemá ani na nemocenskou. Přitom už se setkala i s názory, že jen sedí doma a na účet jí chodí peníze. Sama má ve svých padesáti letech do důchodu daleko, manžela ale odchod do penze čeká za dva roky. Nikterak vysoké příjmy rodiny se ještě ztenčí.

Když se Honza a Hanka narodili, lékaři jejich rodiče ujišťovali, že spoustu věcí bude možné dohnat. To se ale nestalo. Chlapec začal brzy trpět epileptickými záchvaty, u jeho sestry se rozvíjelo problémové chování. Najít pro děti školu bylo náročné a chvíli to vypadalo, že se to snad ani nepovede. A to přitom rodina vybírala mezi speciálními školami, které by na děti s postižením měly být připravené. "Říkala jsem si, že mě zavřou, že upírám svým dětem vzdělání. Naše děti ale nikdo nechtěl," vzpomíná Hrbková. Když se dětem podařilo povinnou školní docházku absolvovat a Hrbkovi pro ně hledali smysluplné aktivity, opět to byl problém. Pro Honzu nejprve našli místo v chráněné dílně. Tam ale chlapce extrémně dbajícího na čistotu rukou nutili pracovat s keramickou hlínou.

"Skončilo to tak, že se celé dopoledne schovával na záchodě. Pak tam odmítal chodit, říkal, že je tam hnusně, ale víc jsem se nedozvěděla," popisuje Hrbková. V té době se začal zhoršovat také Hančin psychický stav, protože dosavadní léky už nezabíraly. K dětskému psychiatrovi už dívka chodit nemohla a odborníka pro dospělé rodina dlouho hledala marně. Hrbková si od jednoho z lékařů vyslechla i od stolu řečenou radu, aby dceru dala na půl roku do psychiatrické léčebny, kde ji "srovnají". "Protože jsme s manželem od jiných věděli, jak takové "léčení" silnými sedativy vypadá, řekli jsme, že v žádném případě," popisuje.

Klikli jste na článek, který patří do předplatitelské sekce IHNED.cz
Chcete si přečíst celý článek?